Predsjednica je Sara Bajlo
HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB) krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koja danas okuplja 33 udruga članica te preko 1200 individualnih članova, oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji s više od 400 različitih rijetkih dijagnoza.
Hrvatski savez za rijetke bolesti uz promjene naziva i djelokruga rada djeluje od 2002. godine, a osnovan je s ciljem pružanja pomoći oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima u svrhu poboljšanja kvalitete njihova života.
Savez se prilikom osnutka 2002. godine nazivao Hrvatsko društvo za mukopolisaharidoze i srodne bolesti dok krajem 2006. se preimenuje u Hrvatsku udrugu bolesnika s rijetkim bolestima. Savez je 2008. godine postao prepoznat na europskoj razini te postaje članicom EURORDIS-a – Europske organizacije za rijetke bolesti. Udruga službeno mijenja ime u Hrvatski savez za rijetke bolesti 2012. godine te kroz godine rada razvija resursni centar u području psihološkog savjetovanja, savjetovanja o pravima, radne terapije i odgovaranje korisnika na medicinske upite.
Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža prijeko potrebnu podršku svojim članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Također, oboljelima i članovima njihovih obitelji pruža više informacija o dijagnozama i liječenju, kako bi se mogli što bolje nositi s problemima koji proizlaze iz dijagnoze.
Nadalje, Savez radi na poboljšanju dostupnosti postojećih lijekova, podupire razvijanje centara izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, nastoji olakšati sudjelovanje hrvatskih pacijenata u međunarodnim medicinskim istraživanjima, pruža psihosocijalnu podršku oboljelima i članovima njihovih obitelji te nastoji smanjiti socijalnu isključenost osoba koje boluju od rijetkih bolesti.
Neke od najznačajnijih aktivnosti koje Savez provodi su:
• podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima i problemima s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji
• obilježavanje međunarodnog Dana rijetkih bolesti
• obilježavanje dana pojedinih rijetkih bolesti
• lobiranje za prava pacijenata pri nadležnim institucijama
• organiziranje Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima
• edukacija oboljelih, roditelja i svih osoba koje se u svom životu i radu susreću s oboljelima
• Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti
• provedba psiholoških i kreativnih radionica za roditelje i oboljele
• psihološko savjetovanje
• savjetovanje o pravima
• radna terapija
• volonterske aktivnosti
• stručna praksa za studente pomagačkih zanimanja
• suradnja s udrugama studenata medicine
• edukativne aktivnosti za škole, vrtiće, fakultete, poslodavce, stručnjake
• vođenje Baze članova – internog registra rijetkih bolesti
• suradnja s medijima
• pomoć i podrška osnivanju udruga za pojedine rijetke bolesti
Sara Bajlo je ove godine službeno predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, dok je u mandatu prije imala ulogu dopredsjednice.
Ured nam se trenutno nalazi u Domu Zdravlja – Istok Pešćenica, na adresi Ivanićgradska ulica 38 u Zagrebu, a kontaktirati nas može svatko zainteresiran na mail rijetke.bolesti@gmail.com.
Doktore, hitno!
