LAVA POBIJEDILA SUSTAV Povjerenstvo za lijekove napokon djevojčici odobrilo korištenje lijeka Risdiplam

‘Pomakli smo planinu ovim korakom’, poručuje majka Petra

Lava je uspjela! Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju dozirana je Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od 18. mjeseca života. Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo joj je lijek Risdiplam, napisala je na Facebooku Lavina mama Petra Petrušić.

Lava će i dalje svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a, a Petra se u objavi zahvalila Lavinom liječniku i Povjerenstvu za lijekove.

– Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam!

Povjerenstvo za lijekove – hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme. Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Lava je uspjela – napisala je Petra.

Doktore, hitno!